Como as pessoas se sentem depois de divulgar seu status de HIV nas mídias sociais?



Embora o ato de revelar seu status de HIV seja geralmente visto como um processo altamente confidencial e seletivo, as plataformas de mídia social oferecem a oportunidade para as pessoas que vivem com HIV compartilharem seu status para um grupo muito maior de pessoas. A revelação do HIV é muitas vezes acompanhada de sentimentos de ansiedade, podendo resultar na estigmatização de uma pessoa vivendo com HIV. No entanto, muitas pessoas que vivem com HIV também descreveram a revelação como empoderadora e a usaram como uma forma de ativismo e uma forma de desmantelar o estigma relacionado ao HIV.


Avanços biomédicos como PrEP e I=I aliviaram alguns dos medos relacionados à infecciosidade e, portanto, permitiram uma divulgação mais fácil. A mídia social abre novas possibilidades para falar sobre ter HIV, mas essa forma de divulgação também pode apresentar riscos e desafios únicos para as pessoas que vivem com HIV.


O estudo


Cinco homens gays e bissexuais australianos de uma coorte maior de pessoas vivendo com HIV foram entrevistados sobre suas experiências ao divulgar seu status usando o Facebook e o Instagram. Os homens tinham entre 26 e 50 anos (idade mediana de 33), brancos e falavam inglês como primeira língua. Esses participantes eram todos universitários e tinham bom acesso aos cuidados de saúde.


Além disso, todos os participantes tinham carga viral indetectável e estavam confiantes de que a divulgação de seu status não teria impactos significativos em seu dia-a-dia. Os autores citam a falta de diversidade nesta subamostra como uma das limitações do estudo.


Este estudo foi conduzido pelo Dr. Steven Philpot e colegas do Kirby Institute, University of New South Wales, em Sydney, e publicado na revista Sociology of Health and Illness .


Enquadrando a narrativa


Os participantes afirmaram que enquadrar e controlar a narrativa sobre o status de HIV foi um dos principais benefícios da divulgação nas mídias sociais. Criar seu próprio 'post de divulgação' deu a eles um senso de agência. Isso foi contrastado com situações em que a divulgação era forçada ou obrigatória. Angus (28 anos) falou sobre uma ocasião em que uma recepcionista de uma clínica médica o obrigou a revelar seu estado:


Quando era um post no Facebook, era para pessoas que eu podia controlar. Foi nos meus termos quando eu quis, e não quando liguei para marcar uma consulta, fui questionada sobre [meu status de HIV] em vez de conseguir chegar a um ponto em que me sentisse confortável antes de contar a alguém.


Flynn (27 anos) compartilhou um caso em que o status de HIV de um indivíduo foi compartilhado publicamente na mídia sem seu consentimento:


Depois de ver sua história sendo comentada na mídia, sua vida foi um inferno absoluto, vendo outras pessoas falarem sobre sua história, vendo rumores se espalharem. E então eu perguntei a ele qual era o seu maior arrependimento. Ele disse: 'Meu maior arrependimento foi não ter controlado minha própria narrativa. Meu maior arrependimento foi perder minha agência. E então eu disse: 'Bem, isso é algo que eu quero evitar'”.


Controlando a audiência


Além do conteúdo do post de divulgação, os participantes também tinham algum controle sobre o público para o qual ele saía. Enquanto três participantes escolheram que todos os seus amigos ou seguidores vissem suas postagens, dois participantes colocaram limitações no público que podia ver suas postagens. A natureza das mídias sociais permite esse tipo de divulgação seletiva; no entanto, os participantes reconheceram que não podiam controlar como as informações eram compartilhadas depois disso.


Jasper (32 anos) postou uma foto de sua medicação usando o recurso 'amigos próximos' no Instagram. Esta foi uma maneira mais sugestiva de falar sobre o HIV do que uma revelação direta de seu status de HIV.


Para entender o posto, você precisaria estar no setor e saber ou ter HIV, ou teria que pegar duas vezes. Houve conhecidos que talvez nem me conheçam particularmente bem que me seguem no Instagram. Essas pessoas provavelmente passariam por isso e pensariam que eu poderia estar tomando antibióticos.


No entanto, houve um reconhecimento de que uma forma tão impessoal de divulgação não funcionaria bem para familiares ou amigos próximos. Angus tinha isso a dizer:


Eu assumi para minha mãe por mensagem de texto e depois discutimos que ela teria preferido esse tipo de conversa pessoalmente. Levei isso em consideração e certifiquei-me de que eram familiares que eram pessoas que foram informadas com um telefonema, em vez de rolar pelo Facebook ou ter alguém em contato com eles e dizer: 'Você viu o que está no Facebook?' Acho que é mais pessoal, e ter respeito era um termo que era usado. Ter notícias de mudança de vida entregues pessoalmente, sempre que possível, ou por telefone, se não, seria mais apropriado.


Os participantes receberam principalmente respostas de apoio às suas postagens de divulgação. No entanto, havia ansiedade causada pelo potencial de estigmatização, fofocas e outras respostas negativas, como Flynn descreveu:


'Eu parei de sair. [Eu] definitivamente limitei minhas interações sociais. As pessoas notaram uma diferença realmente marcante em como eu existia no mundo. Não tenho certeza se estar lá fora iria irritar as pessoas e elas se aproximariam de mim... Como se meu maior medo fosse ser abordado.'


Saindo do 'sero-closet' e mudando o discurso público


Assim como os participantes tiveram que esconder sua identidade sexual, eles também sentiram que precisavam esconder o fato de estarem vivendo com HIV. No entanto, a discussão pública do HIV nas redes sociais teve o efeito de liberá-los desse 'sero-armário' da vergonha. De acordo com Dexter (50 anos):


Disseram-me que sou positivo e todos os conselhos que me deram é basicamente que você se construa em seu armário. E isso simplesmente não combinava comigo. E então comecei a escrever este blog e o publiquei no Facebook, para que as pessoas o vejam com bastante frequência. E eu não me contenho. Então, estou bastante aberto sobre ser positivo. Preciso esclarecer isso."


No entanto, os benefícios dessa divulgação se estenderam além do indivíduo para suas redes e, possivelmente, para outras pessoas vivendo com HIV. Os participantes afirmaram que queriam desafiar o estigma do HIV e reformular a compreensão do que significa viver com o HIV por meio de suas postagens nas mídias sociais. Embora os participantes tenham expressado medo sobre como seriam percebidos com base nos estereótipos do HIV, eles sentiram que era importante desafiar as deturpações das pessoas vivendo com HIV. Percy (26 anos) declarou:


'Uma noite eu estava tipo, 'Nuh. Eu realmente quero aumentar a conscientização e remover o estigma.” E eu realmente mordi a bala e postei um status no Facebook. E foi assim que eu me tornei totalmente consciente disso. Eu não queria mais segredos... Mas não era apenas como um status de revelação; foi muito mais um discurso motivacional de certa forma. É tipo, “Não é o que é hoje. Crie seu próprio futuro”, você sabe. “Não deixe as coisas te impedirem.” Foi essa coisa toda e então eu falei sobre estigma e outras coisas.'


De acordo com Jasper, outro benefício de falar sobre HIV nas redes sociais foi evitar múltiplas conversas pessoais em que o ato de divulgação assumiria mais gravidade.


Uma das coisas que eu não gosto de divulgar no sentido de Hollywood é que isso dá muito peso, pois alimenta uma ideia muito antiga de HIV. Por isso, requer este momento de 'sente-se e prepare-se'. Enquanto eu achava que a forma sugestiva de mídia social dizia mais: “Ah, isso faz parte da minha vida agora”, em vez de “tenho algo horrível para te contar”.


Conclusão


Os benefícios pessoais da divulgação pública nas mídias sociais foram que oferecia oportunidades para os participantes expressarem e retrabalharem suas identidades, além de liberá-los do ônus do sigilo”, concluem os autores. “Um benefício social da divulgação pública foi que ela desafiou o estigma do HIV, tirando o HIV de ser associado à entrega de informações desagradáveis, privadas e difíceis."


Concluímos que ver a divulgação do HIV através das lentes das mídias sociais nos permite considerar como o HIV pode ser ressignificado da responsabilidade de divulgar para o direito de compartilhar, devolvendo a agência às pessoas que vivem com HIV.

 

Referência: Philpot SP et al. Using social media as a platform to publicly disclose HIV status among people living with HIV: Control, identity, informing public dialogue. Sociology of Health and Illness. Published online 12 April 2022 (open access). https://doi.org/10.1111/1467-9566.13469

Fonte: Krishen Samuel em AidsMap; How do people feel after disclosing their HIV status on social media? Mai/2022

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